Julia: “Er zit zoveel verdriet achter mijn verhaal”.
Julia staat in de woonkamer al op mij te wachten, haar spraakcomputer, letterkaart en boek liggen klaar voor het gesprek. Ze heeft er duidelijk zin in! Met een flinke dosis humor en veel geduld gebruikt ze haar hulpmiddelen om met mij het gesprek aan te gaan.
Zondagskind
Julia Willemse is een zondagskind, letterlijk en figuurlijk. Alles in het leven zit haar mee. Ze heeft lieve ouders, leuke zusjes en veel vriendinnen. Ze doet het goed op school, ze sport graag en speelt goed piano. Maar op de dag van haar 14e verjaardagfeest gaat het mis. Ze blijkt te lijden aan de zeldzame hersenaandoening Anti NMDA Receptor Encefalitis.
De weg naar herstel
Er volgen jaren van angst, frustratie en verdriet. Het is een lange eenzame weg naar herstel, een revalidatie met veel up’s en down’s. De weg langs ziekenhuizen, instellingen, centra en scholen was geen gemakkelijke. Van het Juliana Kinderziekenhuis en het Erasmus MC naar Rijndam Revalidatie en het Mappa Monda kinderhotel. Daarna naar De Schakel van Middin met voortgezet onderwijs op het Piramide College.
Julia kon haar draai niet vinden, ze was eenzaam en haar revalidatie sloot niet helemaal aan bij specifieke zorgbehoefte. Haar ouders laten het huis aanpassen zodat Julia na twee jaar weer thuis kan wonen. Vanuit huis krijgt ze in de ochtend hulp van Florence (die helpen bij het aankleden en persoonlijke verzorging) en ambulante begeleiding van Middin.
Julia presenteert haar boek aan Burgemeester Peter Oskam van Capelle a/d IJssel en de Rijswijkse Burgemeester Michel Bezuijen.
Julia: “Nu zit ik op zo’n toffe plek: VSO de Witte Vogel is vet.”
Het leven lijkt Julia steeds een beetje meer toe te lachen, maar wat de toekomst zal brengen is afwachten. Voorlopig vanuit huis en misschien in de toekomst op een woonlocatie van Middin. Als ik haar vraag waar ze over vijf jaar denkt te zijn, begint ze hard te lachen en moeder lacht mee. Snel pakt Julia haar spraakcomputer en typt schouderophalend: “Ik zoek gewoon een biljardair!”
Haar vroegere buurman Peter Oskam (nu Burgemeester van Capelle a/d IJssel) motiveerde Julia om haar verhaal te vertellen. Schrijver Marja Slinkert heeft het verhaal vervolgens opgetekend. Time Out vertelt het verhaal over een zeldzame ziekte en de invloed die dit heeft op Julia’s leven en haar familie.
Het boek Time Out is te koop bij bol.com, bruna.nl, ako.nl of bij de lokale boekhandel (ISBN: 9-789463-453516) en Julia vindt het leuk als je haar volgt op Instagram via juultje.w.