“Spastisch is fantastisch, dat is het zeker! Ik ben een echte optimist en een saai leven wil ik niet. Al gaat het letterlijk en figuurlijk met vallen en opstaan. Sinds een aantal jaar ga ik beplakt en bezakt door het leven; omdat mijn maag en darmen een zeer complexe gebruiksaanwijzing hebben, zijn mijn stoma en sondevoedingstas Annie mijn trouwe metgezellen geworden. Ik heb de afgelopen jaren veel te stellen gehad met mijn lijf en het had ook maar weinig gescheeld of ik was er niet meer geweest. Daarom pak ik het leven met beide handen aan en probeer er alles uit te halen wat er in zit!”

Balans vinden met CP

Als ik haar vraag wat voor aandoening ze heeft, vertelt ze: “Cerebrale Parese (CP), ontstaan door zuurstof tekort bij mijn geboorte. Het is een aandoening die niet te genezen is, maar met de juiste medicijnen, hulpmiddelen en therapieën kun je een goede kwaliteit van leven hebben. Ik ben gewoon naar school geweest en heb certificaten gehaald op MBO 4 niveau. Daarna heb ik gewerkt als boekhouder in de financiële dienstverlening, maar dat lukt niet meer. “Wat nog wel lukt is veel bewegen; dat is heel belangrijk en daar heb ik mijn balans in gevonden. Niet dat ik de hele dag alleen maar beweeg hoor” grapt Lianne. “Ik doe nog heel veel andere dingen.”

Voor de meeste mensen is elke dag bewegen vanzelfsprekend. Voor mensen met cerebrale parese (CP) is bewegen topsport. Met de actie Steptember wil de BOSK daar aandacht voor vragen. BOSK is een vereniging van mensen met een aangeboren lichamelijke handicap. Een ontmoetingsplaats van leden die elkaar steun en informatie geven en hét kenniscentrum van ervaringsdeskundigen: mensen die alles weten van leven met een lichamelijke handicap. Lianne vindt het een sport op zich om haar grenzen te verleggen. “Ik ga graag uitdagingen aan. ‘Kan niet’ staat niet in mijn woordenboek. Daarom ga ik een maand lang 10.000 stappen per dag zetten. Wat zou het mooi zijn als het lukt!”

“Als je mij dit vijf jaar geleden had voorgesteld, had ik je compleet voor gek verklaard. Bewegen is altijd belangrijk natuurlijk, maar voor mij was het onderdeel van de overlevingsmodus waarin ik zat. Beweging gaf me nog een klein beetje controle over mijn lijf. Ik had vijf jaar geleden erg veel pijn doordat mijn maag en darmen niet goed werkten. Door te bewegen kon ik de werking van mijn organen bevorderen en zo de pijn een beetje verlichten. Gelukkig heb ik bewegen nu niet meer nodig als overlevingsmechanisme, maar het zorgt er wel voor dat ik me goed voel.”

Grenzen verleggen en een doel stellen

“Door te bewegen heb ik al veel grenzen weten te verleggen en is mijn lijf nu sterker dan het ooit geweest is. Dat heeft ook een positief effect op mijn spasticiteit. Ik loop als een kievit, maar dan wel met rollator! Steptember is voor mij een grote uitdaging! Ik verleg hiermee weer een grens en hoop zo een voorbeeld te kunnen zijn voor velen.”

Als ik haar vraag hoe ze naast fysiotherapie, conditietraining, medische fitness en hydrotherapie ook nog die 10.000 stappen per dag gaat halen, antwoordt ze: “Ook daar is iets op bedacht, er is een omrekentabel als ik bijvoorbeeld aan het zwemmen ben dan tellen mijn slagen als stappen en kom ik toch aan mijn target.”

Stappen tijdens de vakantie

En om de uitdaging nog groter te maken gaat Lianne in de Steptember periode ook nog met vakantie. “Dat is wel even een gedoe met alle apparaten, verklaringen en medicijnen op reis maar als ik er eenmaal ben is het is zo ontspannen. Op Kos loop ik samen met mijn vriendin, en die stappen halen we makkelijk.”

In oktober zal Lianne een blog schrijven voor middininbeeld met haar ervaringen van Steptember en over de opbrengst van de actie. Wij wensen haar heel veel succes en hopen dat de actie veel bekendheid voor cerebrale parese oplevert.